A síndrome de Down é um tema que inspira produções literárias diversas e tem resultado em publicações polêmicas e fascinantes. Nesta série, pais e educadores dão dicas de livros marcantes sobre o tema. Confira!
O pequeno rei Arthur – literatura infantil – de Lúcia Cyreno, editora Paulinas.
“Arthur é uma criança como qualquer outra. Adora aprender coisas novas e fazer travessuras. Só é um pouco diferente porque nasceu com a Síndrome de Down. Aqui, ele nos mostra que as diferenças fazem parte de nossa vida e são elas que nos tornam especiais (sinopse da editora).
Meu rei Arthur – Chegada de um filho com síndrome de Down, de Lúcia Cyreno, editora Paulinas.
“É uma história de superação e descobertas diante da confusão de sentimentos pela qual passam os pais de uma criança nascida com Síndrome de Down – uma alteração genética bastante comum, mas ainda carregada de preconceito e desinformação.Despreparada para a notícia, já que em nenhum exame pré-natal fora detectado qualquer problema, Lúcia passou por um verdadeiro turbilhão de emoções, do choque e da sensação inicial de fracasso à feliz descoberta de que seu filho era tão especial quanto qualquer bebê ao chegar ao mundo. Da confusão surgiu a determinação de conhecer mais a respeito dessa alteração genética e de ser a grande incentivadora do desenvolvimento de Arthur, lutando por sua inclusão na sociedade, a começar pela família e amigos mais próximos. A história de Lúcia e Arthur quer provar que o luto pelo nascimento de um filho com deficiência pode ser vencido se os sentimentos negativos forem ultrapassados e se a vida for aceita da forma como é apresentada, descreve a sinopse.
Em seu site oficial, o senador Romário, sugere dois livros que leu recentemente e recomenda:
Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu”. Ele traz uma nova concepção sobre a síndrome, definindo-a não como uma deficiência, mas como uma diferença. As autoras dividiram a publicação em três partes: 1) receber uma criança com Síndrome de Down; 2) atuar com uma criança com síndrome de Down – o programa lurdinha; e 3) viver com uma criança com Síndrome de Down.
A primeira parte da obra trata essencialmente de como os pais reagem a descoberta que seu filho possui Down. Relata o impacto que os pais têm de desconstruir a imagem que tinham dos filhos e reconstruí-la. Há pais que superprotegem o filho, há aqueles que negam a síndrome e negam a ajuda profissional especializada, e há outros que negam a própria criança. Saber como lidar ajuda muito neste processo.
Nos Limites da Ação: preconceito, Inclusão e Deficiência. Uma publicação mais científica sobre a inclusão de pessoas com deficiência sob várias perspectivas. Conforme descreve a sinopse: “Esta é uma obra revolucionária pelo seu caráter subversivo e desafiador; criativa pela sua própria natureza e pelas possibilidades que abre para novas reflexões e ações. Foge, com acerto, da repetição, da fragmentação, da simplificação e do reducionismo que caracteriza, infelizmente, boa parte da produção científica nesse campo e, por isso, sua leitura pode constituir um bom incentivo para todos aqueles que, sensibilizados com a complexidade da inclusão, querem fazê-la possível”.
A diretora pedagógica da Escola Espaço Educar, Conceição Azevedo, leu e indica o romance autobiográfico: O filho eterno, escrito por Cristovão Tezza, e editado pela Record.
Como descreve o próprio autor no livro: “Às vezes as coisas coincidem com a ideia que fazemos delas; ás vezes não. Quase sempre não, mais aí o tempo já passou, e então nos ocupamos de coisas novas, que se encaixam em outras famílias de ideias. Ele não quis nem mesmo saber se será um filho ou uma filha: a mancha pesada da ecografia, aquele fantasma primitivo que se projetava na telinha escura, movendo-se na escuridão e no calor, não se traduziu em sexo, apenas em ser. Preferimos não saber, foi o que disseram ao médico. Tudo está bem, parece, é o que importa”.
O romance retrata o nascimento de um filho como momento de ruptura na vida de um casal. Uma criança desejada, mas diferente. Nas palavras do pai, na tímida tentativa de explicar para os conhecidos, nos primeiros meses, uma criança com “um pequeno problema. De início, o estranhamento, e o pai assume que a urgência não é resolver o tal problema da criança – haveria algo resolvido? – , mas o espaço que o filho ocupará na própria vida.
O autor expõe as dificuldades, inúmeras, e as saborosas pequenas vitórias de criar um filho com síndrome de Down. As visitas a clínicas e consultórios médicos numa época em que o assunto não era tão estudado e ainda tinha o véu do misticismo, a tensa relação inicial com a mulher.
